Per poder millorar els nostres serveis, utilitzem cookies de tercers per recopilar informaciˇ estadÝstica. Si continues navegant, considerem que acceptes la utilitzaciˇ. MÚs informaciˇ aquÝ.
'500 razones by Proyecto Pol', el repte solidari del torrenc Joan Girol
14/06/2018

RecorrerÓ 500 quil˛metres en 24 hores aquest cap de setmana per recaptar fons per investigar una malaltia rara

El torrenc Joan Girol afronta aquest cap de setmana el repte de recórrer 500 quilòmetres en bicicleta durant 24 hores. Ho fa per una motivació solidària: ajudar l'Associació Proyecto Pol, que s'encarrega de recaptar fons per a la investigació d'una malaltia rara: Hiperglicinemia no cetòstica.

Sota el lema '500 razones', Girol vol aportar el seu granet de sorra al projecte, que neix arran del cas del Pol, un nen de set anys de Caldes de Montbui que pateix aquesta malaltia de condició hereditària en què el cos és incapaç de degradar i de processar alguns dels components de les proteïnes.

Girol va descobrir aquest cas a través d'Internet i va decidir que volia col·laborar d'alguna manera. Es va posar en contacte amb la família i finalment va pensar a fer els 500 quilòmetres en bicicleta durant 24 hores per donar visibilitat al projecte.

El torrenc començarà el seu repte dissabte a les 6 de la tarda a Caldes de Montbui. Cap a tres quarts d'11 de la nit farà el primer pas per Torredembarra, a la plaça de la Vila; després anirà fins al Monestir de Montserrat per tornar a Caldes de Montbui i finalment a Torredembarra, on està previst que acabi arribant a les 6 de la tarda de diumenge.

Les persones que vulguin col·laborar en aquest projecte poden fer aportacions econòmiques a través de les vies que s'indiquen a la web de l'associació per tal de continuar la investigació de la malaltia del Pol a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Girol també explica que també hi ha altres formes de col·laborar com fer alguns quilòmetres amb ell o bé comprant la samarreta que es posarà a la venda amb motiu d'aquest repte.

L'esperança de vida d'un nen que té una malaltia com la del Pol és molt curta. Per això, la família del nen és conscient que la seva vida no es podrà salvar, però amb aquesta associació volen que es pugui investigar per trobar una cura en el futur i que els pròxims casos tinguin una esperança i una qualitat de vida millors. L'Associació Proyecto Pol té reconeguts cinc casos d'Hiperglicinemia no cetòstica a l'Estat espanyol.



Busques una notÝcia?
Paraules clau separades per ;
Ara fem
NotÝcies en Xarxa
I desprÚs
Informatiu d'Ona la Torre


RÓdio Ona La Torre Ě c/ Garrofers, 8, baixos Ě 43830 Torredembarra Ě T. 977 95 86 35 / 977 64 62 13 Ě
Disseny: EsgrÓfig - Estudi GrÓfic Figuerola | Programari: Upgrading Soft